Chronische pijn en hypermobiliteit

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Shanna, Dani, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Chronische pijn en hypermobiliteit

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-06-19 22:00

Om te beginnen wil ik even melden dat ik al bij de huisarts geweest ben, vorige week mijn eerste behandeling bij de fysio heb gehad en ik binnenkort een afspraak in het ziekenhuis heb.

Ik ben 20 jaar oud en ben altijd actief en gezond geweest. Gezond op een aantal toenemende pijnklachten na dan...
Als kind heb ik pijnklachten aan mijn enkels en linkerpols gehad. Hiervoor ben ik toen naar de huisarts/fysio/ziekenhuis geweest, maar niks hielp en ze konden niks vinden. Zes jaar geleden begon mijn chronische onderrugpijn. Drie jaar geleden kreeg ik hier pijnklachten in mijn schouders bij. Mijn rechterschouder is toen ook (waarschijnlijk) twee keer uit de kom gesprongen, waarna een spier in mijn schouder verrekt was. Verder schieten mijn tenen en duimen zo nu en dan uit de kom. Sinds 1 á 2 jaar heb ik ook nog pijn in mijn knieën en heupen. Het afgelopen jaar is hier nog pijn in mijn ellebogen en nek bijgekomen. Ik heb ook (extreem) veel en hevige spierpijn. De meeste pijn heb ik aan mijn rug, schouders en knieën. Eigenlijk heb ik tegenwoordig altijd pijn. Zitten, liggen, bewegen, het maakt niet uit.

Ik ben met mijn klachten bij een homeopaat geweest en hij vond het klinken als het hypermobiele type van het Ehler Danlos Syndroom (hEDS). Dit is een bindweefselaandoening die mijn chronische pijnklachten zou kunnen verklaren. Hiermee ben ik naar de huisarts gegaan, die mij vervolgens heeft doorgestuurd naar de afdeling 'revalidatiegeneeskunde' in het ziekenhuis en een fysiotherapeut.
Helaas duurt het redelijk lang voordat ik in het ziekenhuis terecht kan. Ondertussen is er alweer 1,5 maand verstreken en weet ik nog steeds niet wat er met mijn lichaam aan de hand is. Ik weet dat bokkers geen dokters zijn, maar ik ben vooral erg benieuwd naar mensen die ervaring hebben met EDS/HSD/HMS, chronische pijn en hypermobiliteit. En hoe deze klachten of ziektes invloed op jullie leven hebben gehad. Mijn pijn is de afgelopen twee jaar zo erg toegenomen, dat ik me afvraag wat dit voor mijn toekomst zal betekenen.

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke



DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-19 16:43

Is er niemand die tips heeft of zijn/haar ervaring wilt delen?

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke

DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-19 17:49

Bedankt voor de reacties! Fijn om ervaringen van anderen te horen. Wel vervelend voor jullie zeg.

@estja: Bedankt voor het linkje! Dat topic was ik nog niet tegen gekomen.

@netjuh6: Beslissen wat ik wel en niet kan is echt iets wat ik nog moet leren. Ik ben erg geneigd om over mijn grenzen heen te gaan.
Interessant wat je zegt over voeding! Ik eet sowieso al weinig suiker, maar ik ga er nu extra op letten. Ik ben er benieuwd of het voor mij ook verschil maakt.

@Siggislief: Was die revalidatie via revalidatiegeneeskunde in het ziekenhuis? Als het goed is ga ik daar binnenkort heen. Jeetje klinkt wel heftig zeg, zoveel therapieën en afspraken...

@Mariloulou: Ik merk ook dat het sterk houden van mijn spieren werkt. Maar aan de andere kant krijg ik juist ook weer extra pijn van paardrijden, wandelen, fietsen etc.
Goh 2 uur :oo Ik wacht even af hoe de behandeling bij mijn fysio verder verloopt. Mijn afspraken bij hem duren 1 uur. We gaan kijken of sporttape mijn pijn verminderd en naar oefeningen om mijn spieren sterker te maken.

@Tieneke: Wat heftig! Ik wist niet dat Lyme voor dezelfde soort klachten kan zorgen. Bedankt voor de tips. Met mensen erover praten vind ik lastig. Ik voel me dan snel een zeur en ik ben bang om niet serieus genomen te worden, want van buiten zie ik er gewoon uit als een gezond en fit meisje. Maar wat je zegt is zeker waar.
De tip over de cbd-olie ga ik ook onthouden!

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke

DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-19 19:41

Ik heb even gegoogled wat een ergotherapeut is := Het klinkt inderdaad wel als iets wat mij zou kunnen helpen. Ik ga me er even in verdiepen. Bedankt voor de tip!

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke

DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-06-19 17:08

@Marie_Anne: Bedankt voor de tip!

@Siggislief: Jeetje dat is wel pittig zeg. Ik zal het bij mijn huisarts aankaarten.

Fijn om te lezen dat het trainen van spieren zoveel kan helpen!! Ik hoop dat de oefeningen die ik van mijn fysio ga krijgen mij dan ook kunnen helpen.

@Sabri: De huisarts had me in de eerste instantie doorgestuurd naar Klinisch Geneticus in het LUMC. Ik heb toen een (hele lange :') ) brief van het ziekenhuis gekregen, waarin stond dat ze niks voor mij kunnen betekenen. Dit komt doordat de hypermobiele vorm van EDS (hEDS) niet in het DNA gevonden kan worden, in tegenstelling tot de andere vormen van EDS. Daarom ben ik doorgestuurd naar revalidatiegeneeskunde. Ik vraag me alleen af of ze me daar ook een diagnose kunnen geven? Ik wil namelijk wel graag weten wat er nou precies aan de hand is.
Fysiotherapie krijg ik met mijn zorgverzekering maar 7 keer per jaar vergoed. Dat is dus nog een probleem...
Heel erg bedankt voor de verdere zeer nuttige tips!


Hoe zijn jullie aan de diagnoses van EDS of HMS gekomen? In welke afdeling?

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke

DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-06-19 19:11

Oh daar was ik al bang voor. Dus eigenlijk moet ik nu terug naar de huisarts om te vragen of hij me naar de reumatoloog wilt doorsturen? Of kan de revalidatie arts mij ook doorsturen?

Wat vervelend zeg! Gek dat de klachten van EDS per land kunnen verschillen. Kan je een voorbeeld noemen? Ik ben wel benieuwd eigenlijk O:)

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke

DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-06-19 17:36

@MyWishMax: Goh interessant, maar wel erg vervelend zeg!

@moonfish13: Bedankt voor de uitleg. Ik hoop dat de revalidatiearts ook wat voor mij kan betekenen. Het is nog best ingewikkeld met al die afdelingen haha.

@Sabri: Daar heb je zeker een punt. Ik krijg ook maar 7 keer de fysio vergoed dit jaar en als student kan ik een vergoeding dus wel gebruiken := Goed idee, ik zal de afdeling even bellen.

@MyWishMax Lastig zeg...

Ondertussen vraag ik me af of het misschien mogelijk is dat ik scoliose heb. Mensen hebben de afgelopen jaren wel vaker dat vermoeden gehad, maar ik zeg altijd 'nee joh' :') Scheef zitten naar rechts tijdens paardrijden is sowieso al langere tijd een probleem. En als ik mijn armen langs mijn lijf laat hangen is de open ruimte tussen mijn linkerarm en romp een stuk kleiner dan die aan de andere kant. Ik kwam een tijdje terug toevallig een verhaal tegen over iemand die scoliose had en die had dat ook. Mijn rechterschouder lijkt ook iets lager te zitten. Aan die kant zakken bh-bandjes enzo ook weleens af. Heeft iemand hier ervaring mee?

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke

DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 21-06-19 09:41

thirteenn schreef:
Ik heb blijkbaar lichte scoliose, Je kan het laten checken bij de fysio/huisarts. Alleen word er vaak pas wat aan gedaan als het een ergere vorm is.


Top, dan vraag ik het volgende week meteen even aan mijn fysio.

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke

DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 23-06-19 19:19

xLes schreef:
Wat ook bij je klachten zou kunnen passen: het Syndroom van Marfan. Het zusje van EDS. Ik heb het zelf ook, hypermobiliteit en scoliose zijn 2 typische verschijnselen. Deze ziekte is te vinden in het DNA door een geneticus.

Helaas, met dit soort dingen wordt het alleen maar erger. Ik ben 26 maar de gemiddelde mens van 50 kan meer dan ik. Zeer frustrerend. De pijn wordt steeds erger. Ik vrees het ergste voor de toekomst, maar ik probeer wel te genieten van elke goede dag die ik heb.


Ja, dat zou ook nog kunnen. Ik heb wel minder kenmerken van Marfan dan van EDS, maar het lijkt allemaal zo erg op elkaar. Wat vervelend zeg! Sterkte ermee.


@Mjelleke: Oh echt? Wat fijn zeg! Dan hoop ik dat ik de brief met een afspraak bij de revalidatiearts snel krijg, en dat die dan ook een diagnose kan geven.

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Googlebot en 17 bezoekers

cron