Chronische pijn en hypermobiliteit

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Shanna, Dani, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 

Sabri

Berichten: 635
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-19 01:55

Vraag een verwijzing naar een klinisch geneticus, bv in LUMC, zodat je de diagnose zeker hebt of mogelijk toch wat snders. Ehlers danlos is erfelijk en dus kunnen die met grotere zekerheid zeggen of je deze diagnose hebt. Ook van belang of je fysio langdurig vergoed kunt krijgen. Ook waar je rekening mee moet houden ivm soms extra risico's bij narcose, bevalling, operaties etc, en zo zijn er nog meer dingen waar je rekening mee houden moet. Ook zal over je grenzen gaan niet werken. Iets wat veel fysio's niet weten. Daarnaast is het progressief, je zult steeds meer last en pijn krijgen. De eerste stap is dus een goede diagnose stelling alvorens je al gelijk op een behandeling te storten.


Sabri

Berichten: 635
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-19 11:06

DayDream21 schreef:
@Sabri: De huisarts had me in de eerste instantie doorgestuurd naar Klinisch Geneticus in het LUMC. Ik heb toen een (hele lange :') ) brief van het ziekenhuis gekregen, waarin stond dat ze niks voor mij kunnen betekenen. Dit komt doordat de hypermobiele vorm van EDS (hEDS) niet in het DNA gevonden kan worden, in tegenstelling tot de andere vormen van EDS. Daarom ben ik doorgestuurd naar revalidatiegeneeskunde. Ik vraag me alleen af of ze me daar ook een diagnose kunnen geven? Ik wil namelijk wel graag weten wat er nou precies aan de hand is.
Fysiotherapie krijg ik met mijn zorgverzekering maar 7 keer per jaar vergoed. Dat is dus nog een probleem...
Heel erg bedankt voor de verdere zeer nuttige tips!


Hoe zijn jullie aan de diagnoses van EDS of HMS gekomen? In welke afdeling?


Ik ben destijds(paar jaar terug) naar LUMC klinisch geneticus geweest, juist ivm diagnosestelling heds. Reden was ook dat je fysiotherapie dan chronisch vergoed kunt krijgen. Dus een officiƫle diagnose is bij instanties wel van belang. Denk ook aan bv UWV mocht je ooit problemen in je werk krijgen. Misschien gewoon even bellen naar LUMC afdeling KG Dat het je niet om de behandeling gaat maar om de diagnose. Want het lijkt alsof men daar in die brief vanuit is gegaan dat je deze diagnose al hebt maar dat is niet het geval als ik je goed begrijp.

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie