Chronische pijn en hypermobiliteit

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Shanna, Dani, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
MyWishMax
Berichten: 11895
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-19 17:23

Revalidatie artsen stellen geen diagnose, dan moet je naar de KG of de reumatoloog. Ik heb de diagnose al een aantal jaar, maar ben nu alsnog doorgestuurd naar het LUMC voor verder onderzoek. Ik kreeg dezelfde brief, maar er zijn bij mij wat extra dingen waardoor er toch getest moet worden of het geen andere vorm is.

Hypermobiel ben ik altijd geweest, pijn heb ik altijd gehad maar is wel steeds erger geworden. Revalidatie heeft absoluut niet geholpen in de zin dat ik niet meer kan. Ik kan juist veel minder, omdat mijn grenzen veel lager liggen dan wat je per dag doet. := Ik ben dus eigenlijk continu aan het overbelasten met alleen maar noodzakelijke dingen en het opbouwen met fysio of ergotherapeut gaat niet. Ik ben dus wel enorm achteruit gegaan, maar dat heeft ook met andere klachten te maken die wel met EDS te maken hebben, maar in NL niet bekend zijn / erkend worden. In de VS bijvoorbeeld wel.

Mijn revalidatie arts dacht dat er nog meer aan de hand was / ander type bijvoorbeeld, maar die stelt geen diagnose, dus moest ik weer doorgestuurd naar of een KG of een reumatoloog.



MyWishMax
Berichten: 11895
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-19 19:19

In de VS en UK zijn ze veel verder qua onderzoeken, dus het is niet zo dat deklachten verschillen, maar dat ze daar al onderzocht hebben dat veel mensen met EDS er last van hebben. Ik heb bijvoorbeeld elke dag een soort migraine aanvallen. In Nederland hebben ze gezocht wat het veroorzaakt, maar oorzaak onbekend. In de VS en UK zijn ze er al achter dat het bij EDS heel vaak voorkomt en ook waarom. Of bijvoorbeeld lage bloeddruk, snel flauwvallen en duizelig. Ik heb een hele lijst met klachten ooit moeten maken waarvan gezegd werd dat ze er niks mee te maken hadden, tot ik dus met iemand in contact kwam uit de VS en wat sites en onderzoeken doorgestuurd kreeg.

Volgens mij kan een revalidatie arts ook doorsturen. :j Misschien zelfs sneller, omdat ze in hetzelfde ziekenhuis zitten?

MyWishMax
Berichten: 11895
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-19 14:13

Nee, het LUMC zegt tegenwoordig dat ook bij het vermoeden van die diagnose ze je niet laten komen. Ze hebben een bindweefsel team waar je naar doorgestuurd wordt en die nemen dus geen patienten aan waarbij of de hEDS diagnose al is gesteld of waar die vermoed wordt. Ze hebben bij mijn HA extra informatie gevraagd, omdat ze mij dus ook niet wilden laten langskomen en wat de reden van de verwijzing was.


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Googlebot en 24 bezoekers