Ervaringen Ehlers Danlos

Moderators: Hanmar, ynskek, Ladybird, Princesj, Mondy, Polly, Mjetterd

 
 
Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 14-11-19 21:45

Hoi allemaal!

Ok... wordt best een lang verhaal
Aantal jaar geleden zijn diverse fysiotherapeuten, bekkentherapeut en de steunzolen meneer tot de conclusie gekomen dat ik wel hypermobiel moet zijn, toendertijd dus nog niks officieel laten vaststellen want ik wilde geen etiket op mn hoofd.
Vooral toen ik vertelde dat ik in het verleden 25x mn enkelbanden heb gescheurd, met zelfs alleen lopen en operatief inkorten totaal geen effect had (pas een pees transplantatie hielp) en netvlies loslating zonder reden vonden ze dit raar

Eens in de zoveel tijd kom ik wel weer bij de fysio en afgelopen week wist ik gewoon dat het weer tijd voor de bekken therapeut was, maar dit heeft een wachtlijst. Of ik dan voor nu even bij een regulier fysio terecht wilde? Ja graag, heb weer zo veel last van nek en schouders.
Deze raadde mij toch wel aan eens een onderzoek te laten doen, want hij vind echt dat ik te veel klachten heb. De dag erop dus de dokter gebeld en die belde terug met de mededeling dat ik maar eerst achter eventuele erfelijkheid aan moet gaan, aangezien ik aangaf dat mijn zusje ooit een bepaald onderzoek heeft gehad.
Hier ben ik achteraan gegaan en dit bleek het syndroom van tietze te zijn, op dat moment dacht ik dat dit totaal losstaand was, nu weet ik dat het samen voor kan komen. Hierop heb ik een brief opgesteld voor de huisarts, zodat hij me niet kan afschepen of onderbeken, en ik hoop op snel een belletje
Ik zal de brief hierbij posten, naast dit alles heb ik natuurlijk ook de gewone dingen, zoals niet lang in een bepaalde houding kunnen zitten en liggen


Afbeelding

Dit bovenstaande is ergens in oktober begonnen denk ik...
Inmiddels ben ik al een paar weken aan het sporten met een personal trainer, en dit heeft er in ieder geval al voor gezorgd dat ik nu even niet meer naar de fysio hoef. Hoe sterker ik kan worden, op eem gedoseerde en uirgedachte manier, hoe minder pijn ik hopelijk (ga) heb(ben).

2 weken geleden kon ik terecht bij de bekken therapeut, zij kent mij al een tijdje, en tevens mijn moeder en zusje. We raakten aan de praat en ik begon te vertellen... ze raadde me met klem aan weer contact met de huisarts te zoeken aangwzien ik daar niet echt meer iets van vernomen had, en toch op die verwijzing aan te dringen.
Die afspraak ben ik rechtgezet in mijn bekken, heb ik dry needling gehad en ben ik gekraakt. Advies; oefeningen doen en warmte therapie en zo goed als gaat sporten te blijven volhouden.

Gisteren had ik weer een afspraak bij de bekken therapeut, en zelfde riedeltje. Maar ook goed nieuws, vorige week heb ik een verwijzing gehad van mijn huisarts! En meteen voor een klinisch geneticus.
Hij vind het vreemd dat er na mijn netvlies loslating niet meteen verder is gekeken, want ook hij staaft de mening van de fysio en bekken therapeut, dit is niet 'gewoon' hypermobiel zijn...

Maar nu... lang wachten, maand of 3, dan mogen we komen.
Maar wat komt er dan allemaal op me af? Kan iemand me misschien wat meer vertellen?

De huisarts heeft weinig ervaring met ED en aanverwante zaken, en ben blij dat hij me laat nakijken.
Ik ben het niet toegeven en het vechten ook beu. Zijn er patiënten met veel meer klachten en pijn? Volmondig ja, want bij mij valt het best mee, maar pijn is er wel. En moe, zo moe...

Lang verhaal, en even mn ei kwijt kunnen is al erg fijn...

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F


girlyggirl

Berichten: 2747
Geregistreerd: 06-11-07
Woonplaats: den helder

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-11-19 21:48

Ik heb een kat met EDS maar dat is ook mijn enigste ervaring.. sterkte ermee.

DayDream21

Berichten: 993
Geregistreerd: 30-06-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-11-19 22:23

Ten eerste wil ik je sterkte wensen.

Zelf heb ik ook het vermoeden dat ik EDS heb. Daarmee ben ik naar de huisarts gegaan en die heeft me doorgestuurd naar de klinisch geneticus. Die wilde mij echter niet onderzoeken. Mij is verteld dat zij zo goed als geen mensen met de hypermobiele variant van EDS meer diagnosticeren. Maar jij hebt wel een afspraak gekregen?
De huisarts heeft me vervolgens doorgestuurd naar een revalidatiearts, maar die mag geen diagnose stellen. Nu wordt ik behandeld door een ergotherapeut. Ik wil echter wel graag een diagnose, dus ik ben nog opzoek naar mogelijke vervolgstappen.

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 14-11-19 22:38

DayDream21 schreef:
Ten eerste wil ik je sterkte wensen.

Zelf heb ik ook het vermoeden dat ik EDS heb. Daarmee ben ik naar de huisarts gegaan en die heeft me doorgestuurd naar de klinisch geneticus. Die wilde mij echter niet onderzoeken. Mij is verteld dat zij zo goed als geen mensen met de hypermobiele variant van EDS meer diagnosticeren. Maar jij hebt wel een afspraak gekregen?
De huisarts heeft me vervolgens doorgestuurd naar een revalidatiearts, maar die mag geen diagnose stellen. Nu wordt ik behandeld door een ergotherapeut. Ik wil echter wel graag een diagnose, dus ik ben nog opzoek naar mogelijke vervolgstappen.


Bedankt, lief

Ik vermoed dat mij netvlies loslating de doorslaggevende factor is, ik lees idd op de site van het UMCG dat je echt een duidelijk syptoom moet hebben ja
Mijn verwijzing is ontvangen en verwerkt, en krijg een afspraak bevestiging bij je nu en een paar weken
Voor welk ziekenhuis had je een verwijzing? Ik voor het radboud, huisarts heeft ze daar ook echt gesproken of ik verwezen mocht worden

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

DayDream21

Berichten: 993
Geregistreerd: 30-06-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-11-19 22:54

Fijn dat je doorverwezen bent!
Ik had een verwijzing naar het ziekenhuis in Leiden. Zelf ben ik in omgeving Nijmegen opgegroeid en ik vraag me al een tijdje af of ze me in het Radboud wel zouden willen onderzoeken. Nu ik jouw verhaal hoor is dat misschien wel het proberen waard.

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 14-11-19 23:02

Ik zou het gewoon overleggen, zet desnoods ook al je klachten op papier.
Ik vind mijn situatie ook allemaal wel meevallen, maar mijn ogen gingen echt open toen de bekken therapeut zei dat dit écht niet goed is alles bij elkaar

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-19 14:18

Ik haal hem even een klein beetje omhoog...
Vandaag pijnstillers nodig, behandeling bij dr bekken therapeut is weer best een aanslag geweest merk ik

Is er ook ervaring met welke evt onderzoeken me staan te wachten? Buiten bloed onderzoek

En heeft iemand misschien ervaring met silver splints? De pijn in mn handen en vingers is hetgeen ik het meest last van heb, dus splints aanmeten is 1 van de eerste stappen als het tot een diagnose komt

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

luuntje

Berichten: 10524
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-19 14:28

Mijn Ehlers-Danlos diagnose is gesteld door de klinisch geneticus van het AMC.

Ik kreeg een vragenlijst en een lichamelijk onderzoek.
Bloed afnemen had toen geen nut.

[o]

RoosDeG

Berichten: 1645
Geregistreerd: 27-03-13
Woonplaats: Carnaval festival, in de Efteling..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-19 14:38

luuntje schreef:
Mijn Ehlers-Danlos diagnose is gesteld door de klinisch geneticus van het AMC.

Ik kreeg een vragenlijst en een lichamelijk onderzoek.
Bloed afnemen had toen geen nut.


Bij mij jet zelfde alleen dan in het Radboutumc

wil je vaker mee genieten van de loonse en drunense duinen?? volg ons dan op Instagram:@turnerdeshinker :)

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-19 14:47

Bedankt, ik ga ook naar het radboud idd. Er is tussen mijn huisarts en dr. Vd spek al contact geweest, geen idee of ik ook daar terecht kom

Vind het stiekem allemaal weg spannend
En het blijft tussen mn oren ook 'dalijk komt er niks uit, stel ik me dan al die tijd al aan?'

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

DayDream21

Berichten: 993
Geregistreerd: 30-06-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-19 20:30

Joanne1987 schreef:
Ik haal hem even een klein beetje omhoog...
Vandaag pijnstillers nodig, behandeling bij dr bekken therapeut is weer best een aanslag geweest merk ik

Is er ook ervaring met welke evt onderzoeken me staan te wachten? Buiten bloed onderzoek

En heeft iemand misschien ervaring met silver splints? De pijn in mn handen en vingers is hetgeen ik het meest last van heb, dus splints aanmeten is 1 van de eerste stappen als het tot een diagnose komt


Voor silversplints heb je geen diagnose EDS nodig. Ik ben via de revalidatiearts bij de instrumentenmaker terecht gekomen. Helaas is gebleken dat silversplints mij niet goed genoeg kunnen helpen, dus ik krijg volgende week een brace voor beide handen. Dit wordt gewoon vergoed, terwijl ik enkel de diagnose chronische pijn en hypermobiliteit heb.

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-19 20:35

Oh, dan ga ik daar eens voor informeren, bedankt!

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

Gianti

Berichten: 10496
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-19 20:59

Hier ook EDS. Gelukkig niet zo uitgebreid als die van jou maar wel regelmatig (sub)luxaties. Wil je vooral veel sterkte wensen

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-19 22:39

Ik denk dat ik een afspraak ga maken, mijn zorgverzekeraar geeft aan dat het eerst via het eigen risico gaat, en dat heb ik op 28 euro na opgebruikt voor dit jaar, dus is nu wel gunstig denk ik zo

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-19 22:39

Gianti schreef:
Hier ook EDS. Gelukkig niet zo uitgebreid als die van jou maar wel regelmatig (sub)luxaties. Wil je vooral veel sterkte wensen


Bedankt, die luxaties lijken me erg pittig

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

bobje26
Berichten: 2887
Geregistreerd: 09-11-06

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-19 22:53

Ik heb flink aantal dezelfde klachten + andere. Zowel mijn moeder, ik en mijn broer hebben EDS maar vooral mijn broer geen/weinig klachten en mijn moeder en ik wel (heel erg).

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-19 22:55

bobje26 schreef:
Ik heb flink aantal dezelfde klachten + andere. Zowel mijn moeder, ik en mijn broer hebben EDS maar vooral mijn broer geen/weinig klachten en mijn moeder en ik wel (heel erg).


Ik kwam toevallig vanmiddag een ander topic tegen (van jou?) Je kwam er in ieder geval in voor...

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

ladypaard

Berichten: 3736
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-19 23:17

iig niet naar utrecht gaan voor diagnose :+
Ik las hier dat er niet speciaal een diagnose eds nodig is voor splints e.d.? ik ga er ook maar even naar kijken. die vingertoppen.....

Laatste maanden wat nieuws, wist niet dat ribben zo konden bewegen :') Bovenste rib (rugkant) verschuift steeds :( Maandag weer goed gezet en ging weer super, ga ik woensdag paardrijden en les ging super stap ik af zit die rib weer verkeerd {:)-:(
Het blijft een verrassing wat het volgende probleem wordt in deze symptomengroep rond hypermobiliteit.
Wel of geen EDS, de klachten zijn vervelend. Toch ervaarde ik het in utrecht zo van we kunnen er toch niks aan doen en aangezien mn vinger 1graad te weinig kon doorbuigen ik geen eds had was het succes er maar mee.
Las daarna op internet allemaal waarschuwingen van EDS en naar utrecht daar mee gaan }:0

So is the time, The time will be, Being a human, Humanize ME!!!

[VVDD] Fenja heeft een eigenschap van sneeuw ontdekt

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-19 23:22

Ik las ook dat je in Utrecht alleen onder bepaalde voorwaarden door mag naar de KG, ik zou sowieso wel door mogen ivm netvlies loslatingen gehad, maar voel me wel fijner bij het radboud
Ik heb steedshet gevoel dat mijn 'score' voor de testen niet hoof genoeg is, maar ik 'kan' de meest dingen wel
Bekken therapeut gaf aan dat ze die test maar zo zo vind, want iedereen kan met oefenen zn handen bijvoorbeeld plat op de grond leggen met rechte knieën
Zij vind de overige klachten ook meer doorslaggevend

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

bobje26
Berichten: 2887
Geregistreerd: 09-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-19 23:44

Joanne1987 schreef:
bobje26 schreef:
Ik heb flink aantal dezelfde klachten + andere. Zowel mijn moeder, ik en mijn broer hebben EDS maar vooral mijn broer geen/weinig klachten en mijn moeder en ik wel (heel erg).


Ik kwam toevallig vanmiddag een ander topic tegen (van jou?) Je kwam er in ieder geval in voor...


Ja, er is een ander EDS topic maar is al (heel?) oud volgens mij! Daar heb ik wel regelmatig in gereageerd. :)

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-19 23:46

Ja klopt, 2015 dacht ik
Was ook wel fijn daar ervaringen te lezen

Had vandaag ook even een baaldag, sinds het balletje is gaan rollen merk ik dat het me wel parten speelt en heel typisch ben ik me vanaf dan ook meer bewust van de klachten en meer pijn

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

Gianti

Berichten: 10496
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 00:47

Joanne1987 schreef:
Ik las ook dat je in Utrecht alleen onder bepaalde voorwaarden door mag naar de KG, ik zou sowieso wel door mogen ivm netvlies loslatingen gehad, maar voel me wel fijner bij het radboud
Ik heb steedshet gevoel dat mijn 'score' voor de testen niet hoof genoeg is, maar ik 'kan' de meest dingen wel
Bekken therapeut gaf aan dat ze die test maar zo zo vind, want iedereen kan met oefenen zn handen bijvoorbeeld plat op de grond leggen met rechte knieën
Zij vind de overige klachten ook meer doorslaggevend



Heel herkenbaar! Heb daarom heel lang echt moeite gehad met het accepteren van diagnose op basis van score...

luuntje

Berichten: 10524
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 18:35

Silversplints kan je aanvragen via een revalidatiearts.
Je zorgverzekering moet wel goedkeuring geven.

Ik word zelf erg kriegel van splints.
Luxaties gaan door en dan moet eerst alles af, goedzetten, alles weer omdoen.
En als het tegenzit springt het weer uit de kom.

Tip; bij bloedprikken vragen om een vlindernaald. Is een naald met een slangetje eraan. En dan doet wisselen van buisje niet zo zeer. Voorkomt geen blauwe plekken.

[o]

Joanne1987

Berichten: 5098
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-11-19 19:29

Daar prikken ze me vaak mee idd, vooral de wat onervaren prikkers... vaste dame op de prikpost hier krijgt me wel ineens aangetikt gelukkig
Zal eens achter de splints aan gaan, maandag dan eerst de verzekering maar eens bellen

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Gerina F

luuntje

Berichten: 10524
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 19:52

Goed plan om je verzekering te bellen.
En bij een geneticus langs gaan ook.

Van een diagnose wordt je niet beter, of slechter.
Maar het kan wel het een en ander verklaren.

[o]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: AhrefsBot en 47 bezoekers