Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Moderators: Hanmar, ynskek, Ladybird, Princesj, Mondy, Polly, Mjetterd

 
 
xBontfire

Berichten: 2606
Geregistreerd: 13-08-11

Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-06-20 15:48

Hallo allemaal,

Ik open dit topic, omdat ik sinds februari dit jaar kamp met chronische netelroos. Of ja, dat noemen ze dan zo als het binnen 6 weken niet weg is. Ik heb nog hoop dat het binnen een jaar weg zal trekken en mijn dermatoloog gelukkig ook. Nu moet ik van mijn dermatoloog een keuze gaan maken qua welke medicijnen ik nog wil proberen en daarom ben ik op zoek naar ervaringen.

Ik heb de netelroos echt in extreme vormen, mijn lijf heeft zo vol gezeten met bulten dat ik er gewoon ziek van was (door de hitte in mijn huid). Op alle tabellen scoor ik de hoogste score, zeg maar. Ik ben al sinds maart in behandeling bij een dermatoloog.
Momenteel slik ik de hoogste dosering antihistaminica + prednisolon. We hebben geprobeerd de prednisolon helemaal af te bouwen, in de hoop dat het dan zou uitdoven, maar helaas gebeurt dat niet en komt het weer in alle hevigheid terug. Het is geen optie om nog zo lang prednisolon te slikken dus nu zijn we aan het kijken naar andere opties. Mijn dermatoloog heeft mij de opties Ciclosporine en Methotrexaat gegeven.
Qua bijwerkingen neig ik meer naar Methotrexaat, omdat ik van de prednisolon een bol gezicht gekregen heb en dat echt een slechte invloed heeft op mijn mentale gesteldheid: daar wil ik dus graag vanaf en bij Ciclosporine staat dat weer in de bijwerkingen (en ook meer haargroei.. ik ben 21 jaar oud, dus ik maak me erg druk om dit soort dingen).
Ik kan echter op internet vrijwel geen ervaring vinden voor Methotrexaat bij de behandeling van netelroos en het staat ook als laatste stap opgenomen in het 'stepped care model' voor netelroos.

Ik ben ervan op de hoogte dat er Omalizulab ook nog op de markt is voor netelroos, maar dit mag ik eigenlijk nog niet, omdat ik de netelroos nog niet zo lang heb en het een erg duur middel is. Daarom willen ze eerst kijken of andere dingen helpen (en het is nieuw op de markt, dus er zijn weinig studies naar gedaan).
Mocht je nog andere ervaringen hebben of iets dergelijks dan hoor ik dat natuurlijk ook graag! Ik zou het namelijk sowieso fijn vinden om met lotgenoten te praten, omdat ik merk dat de situatie me zo nu en dan behoorlijk verdrietig maakt.


Lienboon

Berichten: 340
Geregistreerd: 23-10-12
Woonplaats: Ede

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-20 16:15

Wat naar zeg... hopelijk vind je iets wat je kan helpen, jeuk is zo vreselijk!

Ik heb wel eens aanvallen van netelroos gehad, als reactie op virusinfecties. Ik kreeg toen Nedeltran (alimemazine), schijnt een antipsychotica te zijn, was het enige dat bij mij wel werkte, of onderdrukte totdat het weer vanzelf zakte.

Heel veel sterkte!

Janneke2

Berichten: 14831
Geregistreerd: 28-02-13

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-20 17:58

Heb je van de artsen een DAO test gehad...?

(Afhankelijk van die uitslag zijn er soms ook nog wel eens dingen mogelijk.)

[o]

Je suis Charlie - comme tout le monde.

(...en BAH wat is dit onderschrift actueel. )

Roosch

Berichten: 32018
Geregistreerd: 04-07-03
Woonplaats: Anywhere

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-20 18:03

Ervaringsdeskundige meldt zich. Bij mij ook diagnose "netelroos" en vanalles gehad, van prednison tot desloratedine en alles ertussenin. Bij de dermatoloog beland en die wilde me aan maandelijkse injecties zetten, waarvan de bijwerkingen me absoluut niet bevielen. Van daaruit besloten om eens verder te gaan kijken en bij een natuurgeneeskundige terecht gekomen.

Voorheen had ik minimaal 3 maal per week ernstige klachten, die soms wel tot ziekmelden leidden. Na een aantal behandelingen bij de natuurgeneeskundige ben ik volledig maar dan ook volledig klachtenvrij. Wat een genot. Ik voel me stukken energieker, stukken gezonder en vooral: klachtenloos!

Wat was de oorzaak? Ik was behoorlijk intolerant voor verschillende dagelijkse zaken, zoals voedingsmiddelen en bepaalde pollen. Nadat ze dit verholpen heeft heb ik nergens meer last van gehad. Ging er vrij sceptisch in, zo van baat het niet schaadt het niet. En wat een goeie beslissing..

Edit; bij mij heeft het 5 jaar geduurd.

Drie keer links is ook rechts

Tiggs

Berichten: 4295
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: midden in de Randstad

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-20 18:16

Ik reageer straks even uitgebreider, maar bij mij is het dankzij omalizumab onder controle. Icm 2x per dag cetirizine. Mag de omalizumab inmiddels zelf spuiten.

Heb sinds 2016 last van CSU.

Life's a bitch so you can't win.
M. Python

xBontfire

Berichten: 2606
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-20 11:20

Bedankt voor de reacties allemaal!

@Janneke2
Nee, zoiets heb ik nog niet gehad. De artsen zeggen dat het beeld heel duidelijk is voor hen, maar ik zal er zeker eens naar vragen bij mijn volgende consult.

@Roosch
Dat klinkt interessant. Bij wat voor iemand ben jij dan langs geweest? Ik zou niet weten waar ik moet zoeken namelijk, maar zou het best eens willen proberen.
Al is het voor mij helaas echt niet mogelijk om nu van de medicijnen af te gaan, ik heb nog iedere dag netelroos ondanks de prednison e.d. bij mij zou dat momenteel echt leiden tot elke dag ziekmelden ben ik bang..

@Tiggs
Ik ben benieuwd naar je ervaring bij omalizumab? Ik lees daar namelijk ook best nare bijwerkingen over zoals haaruitval en gewichtstoename e.d. En welke stappen heb jij allemaal doorlopen voordat je omalizumab kreeg?

Ik heb ook een afspraak gemaakt bij mijn huisarts om eens te bespreken wat die er allemaal van vindt. Ik weet zelf namelijk echt niet wat wijsheid is.

Rongyos
Berichten: 359
Geregistreerd: 11-04-12
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 11:30

Netelroos kan ook opspelen als er problemen zijn met de schildklier. Ben je hier al eens op getest?

Tiggs

Berichten: 4295
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: midden in de Randstad

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 11:33

Mijn ervaringen zijn heel goed! Ik heb daarvoor een 4 voudige dosis antihistaminica gehad (verschillende, waaronder desloratadine en rupatadine), montelucast en omeprazol. Daarnaast korte perioden prednisolon, maar ook dat werkte niet helemaal.
Ik had echt heel veel last, hele lichaam zat onder en ik kreeg last van mijn gewrichten als ik sportte. Ook werden bij het roeien mn handen heel dik, door de druk, en bij bijvoorbeeld hardlopen juist mijn voeten.

Omalizumab werkte vanaf de eerste keer. Van een Uas-7 score van 42 ging ik naar 0 binnen een paar dagen. Ik ben de eerste dagen erna wat slaperig. Gewichtstoename durf ik niet te zeggen, omdat ik minder sport en ook antidepressiva slik. De voordelen wegen absoluut tegen de nadelen op voor mij.

Ik ben in het Erasmus MC onder behandeling, poli allergologie. Na een ruim half jaar volgens mij gestart met omalizumab.

En om eerlijk te zijn, de lijst van mogelijke bijwerkingen bij een antidepressivum is vele malen langer en enger, maar mijn mening, dan die van omalizumab.

Life's a bitch so you can't win.
M. Python

xBontfire

Berichten: 2606
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-20 11:50

@Rongyos
Nee, schrijf ik ook op.

@Tiggs
Ja, ik heb het ook heel erg en inderdaad ook die gewrichtspijn klinkt me bekend in de oren. Fijn dat je zo'n goede ervaringen hebt en het nu beter gaat!
Ik baal ook dat mijn dermatoloog eerst weer die zware medicijnen wil proberen, terwijl die in het stepped care model van de federatie van medische specialisten eigenlijk achter omalizumab geplaatst worden. Vooral ook omdat ik nu nog zeker 2 maanden door moet prednison in afwachten of de andere medicijnen aanslaan en als dat niet zo is zal dit waarschijnlijk bij omalizumab ook weer zo zijn. Voor wat ik lees op internet werkt het namelijk pas na een maand of 3 (al was dit bij jou dus wel anders). Maar weet niet zo goed of ik er echt tegen in moet gaan o.i.d. (en hoe ik dat dan zou moeten doen) omdat ik zelf natuurlijk geen specialist ben, maar als ze tegen mij zeggen 'ja dat is erg duur', dan zet ik daar wel vraagtekens bij natuurlijk.

Janneke2

Berichten: 14831
Geregistreerd: 28-02-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 12:06

DAO is het enzym dat histamine afbreekt - en een tekort aan DAO wil dus nog wel eens leiden (...lijden...) tot een teveel aan histamine, bijvoorbeeld in de vorm van netelroos.

En er zijn bijvoorbeeld preparaten in de handel (apotheek) die extra DAO kunnen toevoegen, en er zijn preparaten die de aanwezige histamine kunnen verlagen.

[o]

Je suis Charlie - comme tout le monde.

(...en BAH wat is dit onderschrift actueel. )

ikkeniet

Berichten: 1075
Geregistreerd: 17-09-11
Woonplaats: gehucht in Noord Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 12:39

Mijn zoon van 10jaar gebruikt normaal al levocetrizine, samne met Livocab voor zijn ogen.
Bij een netelroos aanval krijgt hij er extra bij: Nedeltrans en Telfast.

info@raswas.com voor het reinigen van je paardendekens.

Oordeel niet over mijn leven.
Want je hebt mijn rugzak niet gedragen.
-Rita Nievelstein-

StonedRomy

Berichten: 6882
Geregistreerd: 20-03-11
Woonplaats: onder een steen

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 12:39

Ikzelf ben aan Xolair ( omalizumab ) gegaan voor allergische astma en na een maand had ik een hele leuke bijwerking: mijn koude urticaria ( netelroos als reactie op alles onder de 14 graden, met epi pen noodzaak... ) verdween. Nooit meer last van gehad en mijn longen zijn nog nooit zo goed geweest.

Ik ben er nu 2 jaar mee bezig, waarvan alweer een jaar zelf aan het sluiten. Iedere 2 weken 3 spuiten. Heb 1 dag hoofdpijn en dat is het. Alle andere medicatie gaf heftigere reactie.

Bij mij sloeg niets aan qua medicatie, maar dit dus wel.

Xolair betaald zelf de medicatie als hij na 3 maanden niet werkt, dus het is ook geen belasting op de zorgverzekering als ‘ experiment.’

Never mind, said Hachiko each day. Here I wait, for my friend who's late. I will stay, just to walk beside you for one more day.

Tiggs

Berichten: 4295
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: midden in de Randstad

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 13:10

xBontfire schreef:
@Rongyos
Nee, schrijf ik ook op.

@Tiggs
Ja, ik heb het ook heel erg en inderdaad ook die gewrichtspijn klinkt me bekend in de oren. Fijn dat je zo'n goede ervaringen hebt en het nu beter gaat!
Ik baal ook dat mijn dermatoloog eerst weer die zware medicijnen wil proberen, terwijl die in het stepped care model van de federatie van medische specialisten eigenlijk achter omalizumab geplaatst worden. Vooral ook omdat ik nu nog zeker 2 maanden door moet prednison in afwachten of de andere medicijnen aanslaan en als dat niet zo is zal dit waarschijnlijk bij omalizumab ook weer zo zijn. Voor wat ik lees op internet werkt het namelijk pas na een maand of 3 (al was dit bij jou dus wel anders). Maar weet niet zo goed of ik er echt tegen in moet gaan o.i.d. (en hoe ik dat dan zou moeten doen) omdat ik zelf natuurlijk geen specialist ben, maar als ze tegen mij zeggen 'ja dat is erg duur', dan zet ik daar wel vraagtekens bij natuurlijk.


Ik kan me voorstellen dat dat heel lastig is ja! Omalizumab had bij mijn artsen echt de voorkeur boven langer dan (ongeveer) een week prednisolon.
Ben je wel bij een academisch ziekenhuis in behandeling?

Edit: bij mij wordt het interval bij geen klachten steeds iets langer. Ik zit nu op iedere 6 weken 2 injecties. Ik geef ze zelf en vind het goed te doen.

Life's a bitch so you can't win.
M. Python

xBontfire

Berichten: 2606
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-20 13:23

@StonedRomy
Wat fijn dat het zo goed aanslaat en dat je bijna geen bijwerkingen hebt!

@Tiggs
Ja ik zit bij het Radboud, omdat het per se in een Academisch ziekenhuis moest zijn voor Omalizumab (of zo begreep ik het van mijn vorige dermatoloog). En nu willen ze toch weer eerst wat anders proberen haha..
Ik geloof dat ik dit allemaal morgen eens meeneem in het gesprek bij de huisarts en dat ik me wellicht toch hard ga maken voor de Omalizumab. Ik vind het wel bijzonder dat niemand van jullie Ciclosporine of MTX gekregen heeft (en toch ook niet, aangezien het meestal pas gegeven wordt als Omalizumab niet werkt).

Edit: ook omdat ik nog sowieso 2 maanden prednison moet slikken in afwachting of de Ciclosporine/MTX aanslaat en als dit dus niet het geval is zal dit bij Omalizumab ook weer moeten aangezien ik begreep dat het pas na een maand of 2/3 echt goed werkt en dat zie ik eigenlijk echt niet meer zitten. Ik word steeds triester van die ellendige bijwerkingen. :(

kiwiwitje

Berichten: 15249
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Berlicum

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 13:27

Ik zou sowieso eens vertrekken bij de dermatoloog en eens naar een allergoloog gaan.. De hoeveelheid die jij noemt en hoe erg jij vol zat zoals je beschrijft zat ik ook jaren. Tot ik getest werd en met een flinke lijst allergieen naar huis gegaan ben.. Nu ik die stoffen zoveel mogelijk vermijd gaat t echt heel goed. Wel gebruik ik nog antihistamine omdat alles voorkomen helaas niet gaat in mijn geval

BarkKing Hondensnacks - https://www.barkkinghondensnacks.nl/
Special Muchi - Staffordshire Bull Terriers http://specialmuchi.nl/ - https://www.facebook.com/specialmuchi/
SVI Beveiligingstechniek http://svibeveiligingstechniek.nl

xBontfire

Berichten: 2606
Geregistreerd: 13-08-11

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-20 13:41

@kiwiwitje
Hier hebben we het wel over gehad, maar de netelroos komt bij mij niet op bepaalde momenten opzetten daarom denkt de dermatoloog aan spontane urticaria. Ze vertelde mij ook dat ze haar afstudeeronderzoek gedaan had naar urticaria en dat er vrijwel nooit een echte aanleiding voor te vinden is, maar dat het meer een periode is waar je 'doorheen' moet. Natuurlijk zou testen nooit kwaad kunnen, maar dat zou betekenen dat ik volledig van de medicijnen af moet om een goed resultaat te kunnen zien en dat zagen zowel ik als de dermatoloog niet zitten op dit moment.

kiwiwitje

Berichten: 15249
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Berlicum

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 15:12

xBontfire schreef:
@kiwiwitje
Hier hebben we het wel over gehad, maar de netelroos komt bij mij niet op bepaalde momenten opzetten daarom denkt de dermatoloog aan spontane urticaria. Ze vertelde mij ook dat ze haar afstudeeronderzoek gedaan had naar urticaria en dat er vrijwel nooit een echte aanleiding voor te vinden is, maar dat het meer een periode is waar je 'doorheen' moet. Natuurlijk zou testen nooit kwaad kunnen, maar dat zou betekenen dat ik volledig van de medicijnen af moet om een goed resultaat te kunnen zien en dat zagen zowel ik als de dermatoloog niet zitten op dit moment.

Ik heb met t gelijkwaardige als jij gelopen vanaf mn 14e tot mn 19e(ben nu 26) en toen besloot een andere arts dat een allergoloog een goed idee was. Ja de tijd zonder medicatie en tijdens de testen was een hel. Maar ik ben blij dat ik t gedaan had. Ik zit nu nog incidenteel aan prednison en dan voor max een dag of 3 als ik toch niet goed opgelet heb. De laatste keer is meer dan 2 jaar geleden.

Bij mij was ook geen pijl op te trekken anders hadden we zelf wel een schatting kunnen doen aan allergieen.
T probleem met allergieen is ook dat je ze opbouwt en hoe meer je je lijf zo blijft aanvallen als nu als t daadwerkelijk om allergieen gaat, hoe meer allergieen dat je opbouwt. Als ik jaren eerder geweest was met testen had ik t een heel stuk makkelijker gehad waarschijnlijk. :)

De manier waarop t nu gaat, is ook niet echt een optie lijkt mij..?

BarkKing Hondensnacks - https://www.barkkinghondensnacks.nl/
Special Muchi - Staffordshire Bull Terriers http://specialmuchi.nl/ - https://www.facebook.com/specialmuchi/
SVI Beveiligingstechniek http://svibeveiligingstechniek.nl

Tiggs

Berichten: 4295
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: midden in de Randstad

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 16:38

xBontfire schreef:
@kiwiwitje
Hier hebben we het wel over gehad, maar de netelroos komt bij mij niet op bepaalde momenten opzetten daarom denkt de dermatoloog aan spontane urticaria. Ze vertelde mij ook dat ze haar afstudeeronderzoek gedaan had naar urticaria en dat er vrijwel nooit een echte aanleiding voor te vinden is, maar dat het meer een periode is waar je 'doorheen' moet. Natuurlijk zou testen nooit kwaad kunnen, maar dat zou betekenen dat ik volledig van de medicijnen af moet om een goed resultaat te kunnen zien en dat zagen zowel ik als de dermatoloog niet zitten op dit moment.


Klopt, uit mijn bloedonderzoek kwam ook alleen hooikoorts. Dat kon de klachten volgens de specialist niet veroorzaken. Je kunt je vraag wel aan het standaard behandelschema ophangen, vragen waarom daar van afgeweken wordt.

Natuurartsen geloof ik zelf niet in, dus daarom heb ik dat nooit geprobeerd. Maar als het een ander helpt, dan is dat alleen maar fijn!

Life's a bitch so you can't win.
M. Python

kiwiwitje

Berichten: 15249
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Berlicum

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 18:56

Tiggs schreef:
xBontfire schreef:
@kiwiwitje
Hier hebben we het wel over gehad, maar de netelroos komt bij mij niet op bepaalde momenten opzetten daarom denkt de dermatoloog aan spontane urticaria. Ze vertelde mij ook dat ze haar afstudeeronderzoek gedaan had naar urticaria en dat er vrijwel nooit een echte aanleiding voor te vinden is, maar dat het meer een periode is waar je 'doorheen' moet. Natuurlijk zou testen nooit kwaad kunnen, maar dat zou betekenen dat ik volledig van de medicijnen af moet om een goed resultaat te kunnen zien en dat zagen zowel ik als de dermatoloog niet zitten op dit moment.


Klopt, uit mijn bloedonderzoek kwam ook alleen hooikoorts. Dat kon de klachten volgens de specialist niet veroorzaken. Je kunt je vraag wel aan het standaard behandelschema ophangen, vragen waarom daar van afgeweken wordt.

Natuurartsen geloof ik zelf niet in, dus daarom heb ik dat nooit geprobeerd. Maar als het een ander helpt, dan is dat alleen maar fijn!

Uit mijn bloedonderzoeken kwam eerst helemaal niks. Een paar keer in de loop van de jaren. maar bij de allergoloog kwam uit bloed ineens een allergie voor vis/schelp/schaaldieren en bij de plakkertjes test kwam zo'n lijst dat ze mij geen 2e keer meer willen testen.

BarkKing Hondensnacks - https://www.barkkinghondensnacks.nl/
Special Muchi - Staffordshire Bull Terriers http://specialmuchi.nl/ - https://www.facebook.com/specialmuchi/
SVI Beveiligingstechniek http://svibeveiligingstechniek.nl

Roosch

Berichten: 32018
Geregistreerd: 04-07-03
Woonplaats: Anywhere

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-20 18:57

Uit mijn bloedtest kwam overigens ook niks. :+

Drie keer links is ook rechts

xBontfire

Berichten: 2606
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-06-20 08:56

Ja, kijk op zich zie ik de meerwaarde van zo'n allergietest wel hoor. Ik heb alleen nooit allergieën gehad en ik ben ook nooit gevoelig ergens voor geweest, dus ik denk ook wel dat ik onder de categorie spontane urticaria val.

Vanochtend gesprek gehad met de huisarts, die kan zich wel vinden in mijn verhaal, maar had zelf niet veel kennis van de werking van de verschillende medicijnen. Wel zei hij dat ik echt van die prednison af moet z.s.m. omdat het toch een lelijk middel is op de lange termijn. De andere opties zijn dan sowieso beter en hij gaf ook aan dat de bijwerkingen veel minder vaak naar boven komen en dat ze bij prednison bij iedereen naar boven komen, dat stelt me gerust. Hij vond het wel ook vreemd dat ze de stap omalizumab overslaan, maar gaf ook aan dat de afdeling van de Radboud echt gespecialiseerd is hierin en dat ze daar best redenen voor zullen hebben.
Volgende week donderdag heb ik telefonisch consult met de dermatoloog van de Radboud en dan ga ik dit allemaal aan haar voorleggen en als ze dan geen betere reden kan geven om omalizumab over te slaan dan dat het simpelweg te prijzig is dan ga ik me er hard voor maken dat ik liever omalizumab wil i.v.m. de aanzienlijk kortere lijst bijwerkingen.

Freya6

Berichten: 2453
Geregistreerd: 27-02-12

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-20 09:10

Ik raad een natuurarts aan die kijkt naar verlagen histamine en verbetering van de darmen ipv middelen die het onderdrukken.
Zou in eerste instantie histamine arm gaan eten, of in ieder geval alcohol koffie vlees en vis laten staan om te kijken wat dat doet.
Spinazie, rode biet, zuurkool en tomaat zijn ook erg histaminerijk dus beter vermijden.

'Techniques are nothing if you can't read the horse' Pat Parelli

kiwiwitje

Berichten: 15249
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Berlicum

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-20 09:18

Ja ach, ik heb ook nooit allergieen gehad en ik reageerde nergens gevoelig op. Maar toch kreeg ik een hele lijst.
mijn eigen huisarts vond een allergoloog ook niet nodig en de vervanger wel. En '' it changed my life''. Letterlijk. Want door alles wat ik moet vermijden is normaal werken voor mij geen optie meer. :) Gelukkig kon mijn vriend geld inleggen zodat ik mn eigen bedrijf ben gestart.

Maar Succes. Zoals je nu bezig bent is t ook niet haalbaar. En steeds heftigere medicatie terwijl je jezelf blijft blootstellen als t allergieen zijn maakt dat je over een paar jaar niks meer hebt aan medicatie wat werkt.

BarkKing Hondensnacks - https://www.barkkinghondensnacks.nl/
Special Muchi - Staffordshire Bull Terriers http://specialmuchi.nl/ - https://www.facebook.com/specialmuchi/
SVI Beveiligingstechniek http://svibeveiligingstechniek.nl

xBontfire

Berichten: 2606
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-06-20 10:08

@Freya6
Ik ga contact opnemen met een soortgelijk iemand ja. Histamine arm eten heb ik al wel geprobeerd toen ik nog enkel aan de antihistaminica zat, maar gaf geen verschil.

@kiwiwitje
Ik vind je reactie niet zo fijn als ik eerlijk ben, voelt een beetje als bangmakerij. Ik ben blij voor je dat het voor jou geholpen heeft, maar je bent - gezien de vele wetenschappelijke onderzoeken - eerder uitzondering dan regel en dan geloof ik de specialist eerder dan 1 ervaring.
Edit: bloedonderzoek wordt trouwens wel gedaan vanuit de Radboud, krijg ik volgende week de uitslag van. Maar niet zo'n specifieke plakkertjestest die je noemt.

kiwiwitje

Berichten: 15249
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Berlicum

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-20 10:35

xBontfire schreef:
@Freya6
Ik ga contact opnemen met een soortgelijk iemand ja. Histamine arm eten heb ik al wel geprobeerd toen ik nog enkel aan de antihistaminica zat, maar gaf geen verschil.

@kiwiwitje
Ik vind je reactie niet zo fijn als ik eerlijk ben, voelt een beetje als bangmakerij. Ik ben blij voor je dat het voor jou geholpen heeft, maar je bent - gezien de vele wetenschappelijke onderzoeken - eerder uitzondering dan regel en dan geloof ik de specialist eerder dan 1 ervaring.
Edit: bloedonderzoek wordt trouwens wel gedaan vanuit de Radboud, krijg ik volgende week de uitslag van. Maar niet zo'n specifieke plakkertjestest die je noemt.

T is niet als bangmakerij. T is een waarschuwing. En als ik mijn allergoloog mag geloven ben ik helaas niet eerder uitzondering dan de regel. Ik heb in de tijd van mijn 14e tot mijn 18e meerdere verwijzingen gehad naar dermatologen en hoewel ze t allemaal er mee eens waren dat t niet goed was, was ik 100% zeker nergens allergisch voor. En als ik zie wat voor lijst ik nu gekregen heb en ze mij niet verder willen testen omdat dat alleen maar meer ellende met zich mee brengt waarschuw ik hier graag voor. Als ik dit eerder had geweten en ik wel iemand had die toen voor mij ''gevochten'' had dan had ik nu een hoop minder ellende gehad en een stuk prettiger kunnen leven. Ik ben zo depressief geweest door alles wat ik niet meer kan en mag dat ik ruim 30 kg aangekomen ben. En helaas door mijn allergieen vallen zoveel sporten af dat ik heel weinig kan doen om af te vallen.
T is een waarschuwing. Niemand heeft voor mij gevochten geen enkele arts tot ik per puur toeval een invaller had die stoom uit haar oren kreeg waarom ik niet eerder naar een allergoloog gestuurd ben.
Je hebt niks te verliezen maar misschien wel een hoop te winnen. Als ik je profiel mag geloven ben je 21 jaar en heb je nog een heel leven voor je en ben je echt te jong om aan zo'n gedoe aan medicatie te beginnen met de nodige bijwerkingen. Medicatie zoals dit soort waar je nu mee bezig wil gaan zijn ook natuurlijk geen geweldig iets en gewoon een tik voor je lichaam.
Maar je moet t zelf weten. Je kan alleen niet ontkennen dat de situatie waar je nu in zit ook gewoon ruk is.
Nogmaals, ik was heel blij geweest als iemand 10 jaar eerder eens zo voor mij gevochten had.
Bloedonderzoeken haalden bij mij in die 5 jr niks uit. Pas bij de laatste testen (plakker, prikken en bloed) kwam er iets uit. En hier in t topic hebben er al meer gezegd dat uit hun bloedonderzoeken niks kwam. :)
Hou er rekening mee dat als er allergieen in t spel zijn dat ondanks medicatie alle allergieen die je hebt erger zullen worden bij blijvend contact net als dat je gevoeliger bent om nieuwe allergieen op te bouwen. :)

Ik wens je veel succes en t beste en hoop dat er een passende oplossing komt. :)

BarkKing Hondensnacks - https://www.barkkinghondensnacks.nl/
Special Muchi - Staffordshire Bull Terriers http://specialmuchi.nl/ - https://www.facebook.com/specialmuchi/
SVI Beveiligingstechniek http://svibeveiligingstechniek.nl


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: _Denise_, AhrefsBot, Googlebot, marygoround, Patty14, pinto_1, xColorCross, Zoe26 en 96 bezoekers