Epilepsie, wie nog meer?

Moderators: Mjetterd, Nala, ynskek, Polly, Ladybird, Princesj, Hanmar, Giolli, Mondy

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Mi_Amore

Berichten: 14177
Geregistreerd: 16-04-03
Woonplaats: België

Epilepsie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 09-11-20 09:04

Hi,

Een onderwerp waar ik nog geen topic over terugvond en misschien nog herkenbaar voor mensen.

In 2015, kreeg ik een 'epileptische aanval'.
We waren in een Waals dorp op wandel, steile helling gedaan, even uitgerust in een kasteel
en terwijl ik op het terrasje zat, onderuit gegaan op de stoel en wakker geworden in het ziekenhuis.

Uitslag: epileptische aanval, specifieke hersenactiviteit waargenomen.
Goed, kan gebeuren, 6 maand rijverbod en naar de ademhalingstherapeut.
Ik was eenvoudigweg gestopt met ademen, met de aanval tot gevolg.

16 juni dit jaar was het weer raak.
Door de Corona veel stress op het werk en tijdens een telefoongesprek,
terug tegen de grond en wel wakker geworden op de werkvloer.
Bij het ziekenhuis, geen specifieke hersenactiviteit vastgesteld.
Bij 4 volgende onderzoeken, geen specifieke hersenactiviteit vastgesteld.
Laatste onderzoek had ik pech, toch 'iets' vastgesteld en officieel het stempeltje gekregen.

1 jaar rijverbod en verplichte medicatie: lamictal.

Specialisten zeggen dat héél veel mensen 1 tot 2x zulke aanval maken in het leven.

Wat wil ik nu met dit topic bereiken? Misschien wat lotgenoten, met wat geruststelling.
Ik voel mij ongerust op de fiets, in de auto als passagier, op mijn paard, ... .

Mijn paard staat 3km van huis en nu zeul ik telkens mijn zadel mee op de fiets.
Ik 'mag' autorijden, maar het medicijn duurt enkele maanden om gans aan te slaan,
dus de schrik om het in de auto te krijgen in deze periode is natuurlijk gigantisch.
Daarom doe ik het dus niet (dat + als er iets gebeurd = geen verzekering, wat terecht is...)


Zijn er nog zulke mensen met lichte epilepsie?

De mijne is ontstaan en aanwezig t.g.v. stoppen met ademen :)
Ik hyperventileer onbewust, waardoor ik zo zonder adem kom te zitten dat het licht gewoon uit gaat.

I know, I know, sterk werkpunt, volop aan aan het werken...

Maar het is allemaal euhm, mentaal vermoeiend, verwarrend en too much is eenvoudigweg soms too much.

Dusssss... Nog mensen die hun hart willen luchten?

www.equinection.be/webshop

Dé webshop voor hoefverzorgingsproducten.


pateeke
Berichten: 1137
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-20 12:50

Ik heb nooit de diagnose epilepsie gekregen, maar heb wel momenten dat ik flauwval, minuten weg ben dan en dan regelmatig ook stuiptrek. Ziet er heel naar uit voor omstanders. Ik voel het gelukkig vaak wel aankomen wat mij de kans geeft om ergens te gaan zitten en te zorgen dat ik niet hard val of zo.

Het klopt dat een of twee epileptische aanvallen kunnen voorkomen. Je weet nu al wat de trigger is, dat is al een belangrijke stap. Probeer stress te minderen in de mate van het mogelijke. Dat zal zorgen dat je minder onbewust hyperventileert en dus ook minder snel een aanval doet. Met goede ademhalingstherapie krijg je weer meer controle over je ademhaling, eventuele angst en ga voel je het wellicht ook eerder aankomen zodat je op tijd kan ingrijpen. En met ademhalingstherapie ben je al bezig, dus goed op weg!
Verder kan ik je alleen maar aanraden om te proberen (moeilijk, i know) niet teveel vooruit te gaan denken, doem te denken. Je vermijd nu dingen want je bent bang om een aanval te krijgen. Het probleem met vermijding is dat je angst eigenlijk groter wordt in plaats van vermindert (op termijn). En angst werkt helaas ook hyperventilatie in de hand. Dus ga gewoon lekker naar buiten, probeer te ontspannen en te genieten van je paard, een goede balans te vinden tussen werk en privé,...
Daarnaast: je kan ook weer epilepsievrij verklaard worden. De meeste mensen die medicatie moeten nemen, hebben daar wel baat bij, kunnen na verloop van tijd de medicatie afbouwen en stoppen en zijn dan weer aanvalsrij.

kosseh

Berichten: 1694
Geregistreerd: 17-06-12
Woonplaats: Zandvoort

Re: Epilepsie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-20 13:16

Ik heb als kind epilepsie gehad. Gelukkig overheen gegroeid.
Heel veel verschillende medicatie geprobeerd, veel sloeg niet of onvoldoende aan.

Aanvallen waaren bij mij op te wekken door te zuchten, licht reageerde ik niet op.

Wanneer de medicijnen niet goed werkte had ik elke 2 minuten een absance.

Op latere leeftijd nog een grotere aanval gehad.

Paardrijden ging altijd goed.
Verder mocht ik nooit alleen zwemmen, ivm een langer duurende aanval in het water.

Killed

Berichten: 1517
Geregistreerd: 29-03-11
Woonplaats: België

Re: Epilepsie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-20 23:01

Oh wat vervelend Saskia :(:)
Ik kan me voorstellen dat je niet zo gerust bent nu omdat de schrik erin zit dat je het nog eens krijgt.

Ik heb geen ervaring met epilepsie maar wel met verkeerd ademhalen, blijkbaar adem ik al jaren verkeerd wat deels ook mijn burn-out heeft veroorzaakt omdat je als gevolg op het verkeerd ademen, stress niet goed verwerkt. Ik volg nu oefeningen via m’n therapeute, nog maar net mee gestart dus kan nog niet zoveel uitleg geven, klonk wel allemaal heel logisch als ik haar hoorde vertellen.

watnou1
Berichten: 953
Geregistreerd: 26-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-20 23:05

Hoi,
Hoe oud was je ongeveer toen je erover heen groeide ?
Mijn dochter van 15 jaar heeft soortgelijke epilepsie als jij hebt gehad. Inclusief de frequentie van elke 2 minuten een absence...


kosseh schreef:
Ik heb als kind epilepsie gehad. Gelukkig overheen gegroeid.
Heel veel verschillende medicatie geprobeerd, veel sloeg niet of onvoldoende aan.

Aanvallen waaren bij mij op te wekken door te zuchten, licht reageerde ik niet op.

Wanneer de medicijnen niet goed werkte had ik elke 2 minuten een absance.

Op latere leeftijd nog een grotere aanval gehad.

Paardrijden ging altijd goed.
Verder mocht ik nooit alleen zwemmen, ivm een langer duurende aanval in het water.

senna21

Berichten: 8498
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-20 23:09

Er zijn gespecialiseerde (fysio)therapeuten die je kunnen helpen bij beter/bewuster te leren ademen.
Als je spanning niet voelt opkomen, is haptonomie ook een goede optie.

We don't see the world as it is;
we see the world as -we think- we are.

Tellie

Berichten: 16925
Geregistreerd: 07-11-04
Woonplaats: Rotterdam

Re: Epilepsie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-20 23:45

Bij mij is het op komen zetten rond mijn 14e. Waarschijnlijk door een val.

In de afgelopen 17 jaar verschillende aanvallen gehad. Paar keer opgehaald door de ambulance en inderdaad wakker worden in het ziekenhuis. Als laatst aanvallen waren gelukkig 2 jaar geleden. 5 zware aanvallen in 1 nacht, opgehaald door de ambulance, 2 nachten ziekenhuis, jaar lang moeten 'revalideren', door de grote hoeveelheid aanvallen veel geheugenproblemen gehad.

Eloya

Berichten: 4165
Geregistreerd: 27-12-14
Woonplaats: Deventer

Re: Epilepsie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-20 01:06

Ik had het als kind
Overheen gegroeid

Wel heb ik ook onbewust stoppen met ademen en onbewust hyper ventileren met soms flauwtes

Iris,
Tamme ratjes: Pom, Urson, Sepp, Timber, Kalju, Matice, Xiebe, Raf & Tika
12.5/25 start 27-05-2020

Mi_Amore

Berichten: 14177
Geregistreerd: 16-04-03
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-11-20 08:16

@Tellie: heb jij iets kunnen doen aan dat geheugen? Ik heb zoooo veel moeite met op woorden komen. Gisteren moest ik serieus enkele seconden nadenken over hoe het stuk fruit in mijn handen noemde: appel >;)

Heb nu een fitbit die de hartslag meet met een relaxtimertje op. Hopen dat dat helpt...

www.equinection.be/webshop

Dé webshop voor hoefverzorgingsproducten.

Tellie

Berichten: 16925
Geregistreerd: 07-11-04
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-20 10:06

Heb nog op heel veel momenten een 'het licht op het puntje van mn tong' momenten. Maar dat had ik eigenlijk sowieso al wel, geen idee of het door mn aanvallen komt. :=
Was ook heel veel herinneringen kwijt, langzaam kwamen die weer terug. Heb vooral veel rust genomen. Wat gelukkig wel ging, omdat ik in een burn out zat en sowieso niets meer mocht. :')

Het is bij mij heel erg stress gerelateerd, bij oververmoeidheid en hormonaal. Dus rust en regelmaat doen wonderen voor me. Het hormonale stukje is opgelost met een mirenaspiraal en ik zit aan de 250 mg lamotrigine per dag.


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Arjette15, Emese_Flower en 46 bezoekers