Chronische pijn en hypermobiliteit

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Shanna, Dani, EvelijnS

 
 
DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 21-06-19 09:41

thirteenn schreef:
Ik heb blijkbaar lichte scoliose, Je kan het laten checken bij de fysio/huisarts. Alleen word er vaak pas wat aan gedaan als het een ergere vorm is.


Top, dan vraag ik het volgende week meteen even aan mijn fysio.

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke


Narcissa
Berichten: 2534
Geregistreerd: 29-03-15

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-19 12:23

Wat ook bij je klachten zou kunnen passen: het Syndroom van Marfan. Het zusje van EDS. Ik heb het zelf ook, hypermobiliteit en scoliose zijn 2 typische verschijnselen. Deze ziekte is te vinden in het DNA door een geneticus.

Helaas, met dit soort dingen wordt het alleen maar erger. Ik ben 26 maar de gemiddelde mens van 50 kan meer dan ik. Zeer frustrerend. De pijn wordt steeds erger. Ik vrees het ergste voor de toekomst, maar ik probeer wel te genieten van elke goede dag die ik heb.

Mjelleke
Berichten: 81
Geregistreerd: 07-01-18

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-19 07:07

Sinds de criteria voor hEDS in 2017 zijn aangescherpt, kan ook een andere specialist de diagnose stellen (revalidatiearts, reumatoloog, orthopeed) en hoef je voor hEDS niet meer naar de KG. Dus die informatie van de KG klopt wel.

Ik heb zelf 2x een revalidatietraject gehad en heb daar veel aan gehad.

DayDream21

Berichten: 987
Geregistreerd: 30-06-13
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 23-06-19 19:19

xLes schreef:
Wat ook bij je klachten zou kunnen passen: het Syndroom van Marfan. Het zusje van EDS. Ik heb het zelf ook, hypermobiliteit en scoliose zijn 2 typische verschijnselen. Deze ziekte is te vinden in het DNA door een geneticus.

Helaas, met dit soort dingen wordt het alleen maar erger. Ik ben 26 maar de gemiddelde mens van 50 kan meer dan ik. Zeer frustrerend. De pijn wordt steeds erger. Ik vrees het ergste voor de toekomst, maar ik probeer wel te genieten van elke goede dag die ik heb.


Ja, dat zou ook nog kunnen. Ik heb wel minder kenmerken van Marfan dan van EDS, maar het lijkt allemaal zo erg op elkaar. Wat vervelend zeg! Sterkte ermee.


@Mjelleke: Oh echt? Wat fijn zeg! Dan hoop ik dat ik de brief met een afspraak bij de revalidatiearts snel krijg, en dat die dan ook een diagnose kan geven.

Boyke, I miss you like the moon misses the sun, destined to chase it till the end of time...
[IM] If we could visit heaven...
Johanneke


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: 996981, brittms, Buggie, Cardy, colunder, Drogon, furious, Googlebot, hedjuhhh, JustOneBite, Kmbrly, Ladonna1, M_arjolein, Nickolay, Pikaboo, PrinceAmos, SamsonLot, Siebel, Tess__ en 67 bezoekers