Welke opties heb ik nog? (Gevolgen beenbreuk)

Moderators: EvelijnS, Dani, Shanna, benangelique, Hanmar, Polly

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Judigno

Berichten: 611
Geregistreerd: 06-01-14
Woonplaats: Onder een meeleessteen

Welke opties heb ik nog? (Gevolgen beenbreuk)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 09-07-19 21:15

Hoi allemaal,

De artsen weten even geen raad meer, dus daarom wil ik mijn verhaal hier voorleggen. Misschien zijn er mensen die dit herkennen en een idee hebben wat we nog kunnen proberen.

Ik zal bij het begin beginnen.
Zaterdag 10 september 2016 viel ik met een paard achterover en daarbij brak ik mijn been. Ik ben steenhard als het op pijn aankomt en had het pas door toen ik mijn been in een gekke hoek op de grond zag liggen. Er is een ambulance gekomen om me op te halen. Heleboel pijnstillers erin en toen moest mijn laars uit. Daarbij werd ontdekt dat het om een open breuk ging. Ze hebben alles gestabiliseerd en toen mocht ik mee. In het ziekenhuis hebben ze een röntgenfoto gemaakt (scheenbeen en kuitbeen doormidden) en daarna was de bedoeling dat ze zouden gipsen en ik meteen die maandag erop geopereerd zou worden. Uiteindelijk hebben ze toch een operatieteam opgeroepen; mijn huid zat klem tussen de botdelen van mijn scheenbeen. Ik ben geopereerd en er is en pin in mijn scheenbeen geplaatst.
De dagen erna in het ziekenhuis had ik veel pijn, mede doordat ik onder begeleiding van een fysiotherapeut de dag na de operatie alweer moest gaan staan en kleine stukjes moest lopen. Dat deed mij zo veel pijn dat ik een paar keer flauwviel.

Uiteindelijk mocht ik op woensdag weer naar huis. Een intensief traject bij de fysio volgde. Ik ging 2 of 3 keer per week naar de fysio, en leerde stap voor stap opnieuw lopen. Eerst met 2 krukken, later met 1. Ik heb uiteindelijk bijna 2 maanden met krukken gelopen. Ook is er bij het verwijderen van de hechtingen een fout gemaakt, waardoor er eens stuk hechting is blijven zitten, welke er later met een grote zweer alsnog uit kwam.

Ik bleef wat last houden van de pin en schroeven in mijn onderbeen; ik had niet genoeg ruimte om mijn enkel genoeg te kunnen bewegen om bijvoorbeeld trap te lopen. Daarom ben ik op 10 maart 2017 wederom geopereerd, om de pin en schroeven te verwijderen. Ik ben van de narcose een week lang vreselijk ziek geweest, en heb heel veel napijn gehad van de operatie. De artsen hadden gezegd dat ik gewoon alles weer mocht doen, maar toen ik belde om aan te geven dat het toch wel heel erg veel pijn deed, kreeg ik te horen dat ik eigenlijk helemaal niet had mogen lopen, omdat ze een stukje van mijn bot geschaafd hebben om bij de schroeven te komen. Waren ze vergeten te zeggen 8)7 Het verdere herstel verliep daarna eigenlijk best soepel en de verwachting was dat ik volledig zou herstellen.

Helaas verliep dat iets anders. Aan het eind van 2017 bleef ik eigenlijk nog steeds heel veel pijn houden rond de breuk, met name aan de buitenkant en mijn kuit. Maar ook in mijn knie en enkel hield ik veel pijn. Hiervoor ben ik weer bij de arts geweest, en op een röntgenfoto in februari 2018 was te zien dat mijn kuitbeen nog steeds niet aan elkaar gegroeid was en er ook gewoon ruimte tussen de bordelen zat. Daar was geen verklaring voor. Dat zagen ze wel eens bij mensen die veel roken, maar ik heb in mijn leven nog nooit een sigaret aangeraakt. Ik kreeg twee opties voorgeschoteld: nog een poosje afwachten om te zien of het toch nog aan elkaar zou groeien óf opereren. Ik kon niet bedenken waarom het na 1,5 jaar toch ineens aan elkaar zou gaan groeien, dus ik heb gekozen voor het laatste. Zo gezegd, zo gedaan en op 20 juli 2018 werd ik voor de derde keer geopereerd. Er is een plaatje aan mijn kuitbeen gezet en ik moest na 2 maanden weer terugkomen voor controle. De arts vond het ook niet nodig om de pijn in mijn enkel en knie te onderzoeken; eerst maar eens kijken of die operatie iets zou veranderen.

Bij de controle leek alles prima, maar de arts vond het nog te vroeg om te oordelen over mijn knie en enkel.
Een half jaar na de operatie (januari/februari 2019) waren de klachten in mijn knie en enkel alleen maar toegenomen. Lopen is extreem pijnlijk, maar ook in rust heb ik veel pijn. Er zijn geen 'triggers' waardoor het extra pijnlijk wordt. Ik heb bij de fysio shockwave therapie gehad in mijn knie, maar dit hielp niets. Ik ben dus opnieuw naar het ziekenhuis geweest en ben toen doorgestuurd naar een fysiotherapeut en andere orthopeed.
Deze fysio zou gespecialiseerd zijn in knieletsel en moest uitzoeken of er misschien problemen waren met de sporing van mijn knieschijf. Dat bleek niet het geval, maar ik mis wel ongeveer 30% kracht ten opzichte van mijn linkerbeen. Verder baarde meneer de fysio zich geen zorgen.

Twee weken later volgde mijn afspraak bij de orthopeed, welke gespecialiseerd zou zijn in enkelletsel. Voorafgaand is er een röntgenfoto gemaakt van mijn enkel. Daarop was alleen minimale slijtage van het talo-naviculaire gewricht te zien. Dat is door de arts niet benoemd; dat lees ik nu zelf in mijn online dossier. Arts heeft mijn enkel alle kanten op gedraaid, daar leek geen probleem mee. Maar ik kan zelf mijn tenen niet naar buiten draaien; wel naar binnen, van me af en naar me toe. Verder voelt het overal in mijn onderbeen 'anders' dan in mijn gezonde been als je het aanraakt. Ik vind het lastig te omschrijven, maar op sommige plekken voel ik in mijn aangedane been zelfs helemaal niets.
Hierop stelde de orthopeed voor een CT-scan te maken, omdat een MRI niet kan ivm het stuk metaal in mijn been. Ik gaf aan dat er vorig jaar (28-05-2018) ook al een CT-scan gemaakt is, voorafgaand aan de laatste operatie. Orthopeed heeft die scan bekeken en gaf aan het idee te hebben dat hij daar wél iets op zag, lijkend op beginnend artrose. De eerste arts had dit niet gezien.
Omdat ik bij hem aangegeven heb dat ik ook veel pijn had in mijn knie, dacht hij dat ik dan misschien ook artrose zou hebben in mijn knie. Daarom hebben we vorige week een botscintigrafie gedaan. Gisteren had ik daar de uitslag van. Op die scan is eigenlijk weinig afwijkends te zien. Er is iets meer activiteit rond het breukgebied, maar er zijn geen 'hot spots' in mijn knie of enkel.
Arts heeft weer mijn enkel gedraaid etc, maar heeft geen verklaring voor de pijn die ik voel. Hij adviseerde me dus om weer terug te gaan naar de eerste arts, om met hem te bespreken hoe we nu verder moeten.

Maar wat kunnen we hier nog mee? De pijn die ik voel is niet te omschrijven als spierpijn, het voelt veel 'dieper', alsof het echt in mijn botten zit.
Heeft iemand een idee?


Chiren
Berichten: 124
Geregistreerd: 19-03-19
Woonplaats: Almere

Re: Welke opties heb ik nog? (Gevolgen beenbreuk)

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 21:29

Is er al eens een pet/Ct scan gemaakt met contrastvloeistof?

I won't stay quiet
'Cause staying silent's the same as dying

wend2009
Berichten: 70
Geregistreerd: 07-02-14

Re: Welke opties heb ik nog? (Gevolgen beenbreuk)

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 21:38

Tja gezien hoe het gelopen is heb je er weleens aan gedacht om over te stappen van arts / ziekenhuis.
Foutjes maken kan maar verzwijgen is echt fout.
Verder heel veel sterkte met de zoektocht wat kan helpen.

femke19

Berichten: 99
Geregistreerd: 17-12-18
Woonplaats: Utrecht

Re: Welke opties heb ik nog? (Gevolgen beenbreuk)

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 21:48

Ik zou zeggen probeer een ander ziekenhuis, meer weet ik zelf ook niet

blondies
Berichten: 615
Geregistreerd: 21-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 21:50

Hebben ze al eens onderzocht voor complex regionaal pijnsyndroom? Aangezien ze geen oorzaak vinden.

tiwi1969
Berichten: 5487
Geregistreerd: 04-04-10
Woonplaats: in een huis met een tuintje

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 21:55


Mijn Groninger Paard, zeldzaam leuk
Mees Het Grappigste veulen van Bokt
[KS-ITP] Groninger Mees maakt nieuwe vrienden

laraxXxemma

Berichten: 4277
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Wakkerdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:14

Qua beeldvorming heb je denk ik inmiddels wel alles gehad wat je al kon doen. Echo mis ik nog maar ik denk zelf niet dat die nog veel zou gaan toevoegen.

De scintigrafie zegt het meest denk ik, het mooie aan nucleaire onderzoeken is dat ze niet kijken naar hoe het eruit ziet (ofja, niet hoofdzakelijk) maar juist naar de fysiologie/stofwisseling. Die kijkt echt naar je botactiviteit en hoe het bot zich op dit moment aan het ontwikkelen is (opbouw/afbraak zoals elk orgaan doet). Geen bijzonderheden laat zien dat er geen ontsteking zit, geen rare botgroei of afbraak is, geen necrose/afsterving is van het bot. Dat iets meer activiteit is "normaal" bij een breuk en kan je na lange tijd nog zien. Zelfs als iemand een val maakt tegen bijv. een stoeprand kan je dat nog wel eens terug zien op zo'n scan.
PET heeft geen toevoeging op de scintigrafie, die doet exact hetzelfde.

Minimale artrose, dat komt zo vaak voor in radiologische verslagen dat dat bijna niet meer benoemenswaardig is en normaal gezien ook niet voor klachten zorgt. Dus in die zin, het is niet netjes dat ze dat niet gezegd hebben maar ik zou me daar echt niet om druk maken.

Ik denk eigenlijk dat het enige wat je nog kan doen is kijken voor een second opinion voor nieuwe ideeën.

What sort of weirdo doesn't laugh at it's own jokes?

wendyh

Berichten: 150
Geregistreerd: 28-02-07
Woonplaats: Ede

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:25

tiwi1969 schreef:
Ik zou voor een second opinion gaan bij een gerenommeerde kliniek:

https://www.maartenskliniek.nl/


Dit raad ik ook aan. Zij hebben mij er goed geholpen met mijn polsproblemen. In een ander ziekenhuis zeiden ze dat er niks aan de hand was maar hier vonden ze de oorzaak van mijn pijn wel.

Hylanthe (Westenwind x Santano) B+2

tirzasarah10

Berichten: 339
Geregistreerd: 07-07-12
Woonplaats: westzaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:29

Het niet willen genezen en de extreme pijn reactie doen mij gelijk aan dystrofie denken. Ik zou bij de HA vragen of je naar de pijnpoli kan. Mocht het iets van chronische pijn zijn kunnen hun erger voorkomen en juist behandelen. Bij mij is dat te laat gebeurt en ik kom nooit meer van mijn pijn af...

Sarah 08'10'10~ 12'09'17
'My favorite hello and hardest goodbye'

Tymone

Berichten: 560
Geregistreerd: 05-03-15
Woonplaats: Apeldoorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:32

Weet niet in welk ziekenhuis je nu zit, maar zou een second opinion vragen bij de sint maartenskliniek in Nijmegen. Wellicht niet in de buurt, maar wel echt 1 van de beste voor dit soort issues

janderegelaa

Berichten: 11131
Geregistreerd: 10-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:33

tirzasarah10 schreef:
Het niet willen genezen en de extreme pijn reactie doen mij gelijk aan dystrofie denken. Ik zou bij de HA vragen of je naar de pijnpoli kan. Mocht het iets van chronische pijn zijn kunnen hun erger voorkomen en juist behandelen. Bij mij is dat te laat gebeurt en ik kom nooit meer van mijn pijn af...

Mijn gedachte inderdaad ook. Of een ingeklemde zenuw.

http://www.hplt.nl Curing with the power of light!

senna21

Berichten: 6947
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:35

tiwi1969 schreef:
Ik zou voor een second opinion gaan bij een gerenommeerde kliniek:

https://www.maartenskliniek.nl/

Dit is ook wat ik zou aanraden. Al verschillende positieve verhalen gehoord. Weet niet of ze wat voor je kunnen doen.
Bellen kan natuurlijk altijd.

davinci2412

Berichten: 1247
Geregistreerd: 07-11-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:49

Ik zou naar een gespecialiseerde kliniek gaan..

Ik heb vorig jaar het bovenste gewricht van mijn pink verbrijzeld. Het ziekenhuis wilde gewoon spalken en daarmee af. Maar bleek dat als ik niet naar een gespecialiseerde handzorg kliniek was gegaan ik mijn pink niet meer had kunnen gebruiken.

Dat je gevoel anders is/ gevoel mist herken ik. Ik heb pinnen in mijn vinger gehad. Het gevoel in die vinger qua pijn enz is ook anders. Fysio gaf bij mij toen wel aan dat door de operatie er een verstoorde pijnprikkel/gevoelsprikkel kan ontstaan en dat ze die wel weer op de juist manier kunnen stimuleren, dus misschien kan dat met jou been ook?

Forget the bitches, let's dance
https://www.instagram.com/bulldog.abby/

Petpa

Berichten: 1243
Geregistreerd: 13-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:52

Het is al eerder gezegd.
CRPS.
Daar gaat ook mijn gedachten naar uit.
Een overdosis vitamine C wil wel eens helpen.
30 dagen 1000 mg.
Misschien heb je hier baat bij.

prugelpiet
Correspondent

Berichten: 7892
Geregistreerd: 20-01-12
Woonplaats: Westerbork

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 22:55

tiwi1969 schreef:
Ik zou voor een second opinion gaan bij een gerenommeerde kliniek:

https://www.maartenskliniek.nl/


Dit. Ga naar deze kliniek, is het enige wat ik je wil meegeven. Mijn zus is vanuit Drenthe daar in behandeling geweest. Op aanraden van het ziekenhuis, want daar wisten ze het niet meer. Een pokke eind, maar het dubbel en dwars waard.

Een herinnering in liefde, is een herinnering voor altijd.

genja
Berichten: 2900
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-19 23:31

Ik kan de maartenskliniek ook aan raden (maar ik werk er ook)
Is er wel lange wachtlijst voor enkel problematiek.
Daarom willen ze vaak eerst de scans etc zoen om te beoordelen of ze Iets voor je kunnen betekenen voor je op de wachtlijst komt

unbelievable
Berichten: 300
Geregistreerd: 30-06-06

Re: Welke opties heb ik nog? (Gevolgen beenbreuk)

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-07-19 00:18

Wat vervelend voor je!
Maartenskliniek is goed.
In grote lijnen heb ik eigenlijk hetzelfde mee gemaakt met mijn arm als jij met jouw been.
Op een gegeven moment kreeg ik maar een stempel op mijn hoofd dat ik CRPS zou hebben. En ik maar roepen het zit niet goed, en ook flauwviel van de pijn. Artsen vonden maar dat mijn hersens moesten resetten want ik had geen pijn _-:(

Nadat ik het echt niet meer uithield van de pijn verder gaan zoeken, ik was al overal geweest ondertussen. Kwam ik uit bij het AMC in Amsterdam. En het ergste was dat ze daar naar mij luisterde en in een kwartier hadden gevonden wat er aan de hand was. Typisch gevalletje van gedraaide botten.
Mijn bot was dus gedraaid vast gegroeid.
En omdat jij ook last hebt van jouw enkel en knie, dacht ik ik meld het maar even.

Heel veel sterkte en blijf luisteren naar jouw lichaam!

Ukkie ik zal je missen 1-6-2001 - 1-10-2009

Judigno

Berichten: 611
Geregistreerd: 06-01-14
Woonplaats: Onder een meeleessteen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-07-19 13:06

Chiren schreef:
Is er al eens een pet/Ct scan gemaakt met contrastvloeistof?


Is dat anders dan een botscintigrafie?

Verder heb ik de St. Maartenskliniek nu geopperd bij mijn letselschade advocaat. Wil daar idd wel graag een afspraak maken om te kijken of ze iets voor me kunnen beteken.

CRPS heeft iemand 3 jaar geleden idd ook al benoemd, dus ik slik al sindsdien preventief vitamine C.

Wat gezegd wordt over aangetaste zenuwen: heb ik idd ook te horen gekregen, ook al van artsen. Maar het was altijd enkel in de buurt van mij littekens, nu lijkt het mijn hele onderbeen. Is het normaal dat dat zich uitbreidt?


genja
Berichten: 2900
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-07-19 19:48

Judigno schreef:
Chiren schreef:
Is er al eens een pet/Ct scan gemaakt met contrastvloeistof?


Is dat anders dan een botscintigrafie?

Verder heb ik de St. Maartenskliniek nu geopperd bij mijn letselschade advocaat. Wil daar idd wel graag een afspraak maken om te kijken of ze iets voor me kunnen beteken.

CRPS heeft iemand 3 jaar geleden idd ook al benoemd, dus ik slik al sindsdien preventief vitamine C.

Wat gezegd wordt over aangetaste zenuwen: heb ik idd ook te horen gekregen, ook al van artsen. Maar het was altijd enkel in de buurt van mij littekens, nu lijkt het mijn hele onderbeen. Is het normaal dat dat zich uitbreidt?


Tip vraag vast de scans etc op die willen ze volgens mij eerst zien


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie