ziekenhuisopname en daarna

Moderators: Hanmar, Princesj, Mondy, Mjetterd, Nala, ynskek, Polly, Ladybird

 
 
mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Re: ziekenhuisopname en daarna

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-07-20 13:58

Vandaag toch urine weer ingeleverd. Had gisteren laatste pillen van kuur gehad. Helaas toch weer nitriet en leukos in urine. Dus nu een 5 daagse trimetroprim kuur. En gelukkig zelf met de vervangend huisarts gesproken. Ik moet direct langskomen bij koorts. Dan wordt ik opnieuw ingestuurd waarschijnlijk. Het is toch wat steeds dit.


mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-07-20 20:47

Nabster schreef:
Wat een langdurige ellende. Sterkte hoor TS.


ja ben er zo klaar mee. Maar de FMF wordt gewoon getriggerd door van alles. Dan door pijn, dan door stress, dan door vermoeidheid, dan door een infectie. Zo irritant

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Re: ziekenhuisopname en daarna

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 09-07-20 14:17

Helaas was de trimethoprim resistent. Dus net weer nieuwe kuur gehaald. Nitrofurantoine voor 5 dagen

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-07-20 08:08

moonfish13 schreef:
Fijn, dat is dus het rotte van op kweek zetten, het duurt zo lang.
Dat vinden wij dus elke keer zo eng, gokken ze goed qua antibiotica?
Wij hebben het hier ook met urinewegen, tis dat het moet en de risico’s enorm zijn als we het weigeren, maar man oh man.
Mijn vader tikt nu dus de 135 dagen antibiotica aan sinds mei vorig jaar.
Het is echt niet gezond gewoon maar wat moet je?
De oorzaak is ook overduidelijk hier maar toch.
Duimen dat het nog aanslaat de nitrofuratoïne, dat is vaak eerste keus toch?
Tenminste ik heb hem 3x gehad.


Ja en wat ik gek vind. Misschien weet gomir dat. Ik heb steeds een e.coli. Maar iedere keer is het resistentie patroon anders. Want de kweek van 1,5 week terug was hij enkel resistent voor amoxicilline. En nu voor trimetroprim en cipro en cotrim.
En dat terwijl ik uitbehandeld ben met cipro en nieuwe kuur trimetroprim heb gehad en nu idd nitrofurantoine. Maar dat slaat ook normaliter niet denderend aan.

Heb mijn urine even gesticked vanmorgen. Die is nog niet oke niet.

Afbeelding

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-07-20 10:07

Henniie schreef:
Vreemd je Nitro heb gehad die doet normaal bij een nierbekkenontsteking niet heel erg veel is meer bij een blaasontsteking.
Kwa AB is dit een vrij lage variant ik zou toch even wat je gestikt hebt doorbellen, kans het erger weer word hierdoor is ook wel aannemelijk.

Ik heb de kuur pas sinds gister middag. Heb nu net 3 pillen gehad. Maar denk dat de cipro en trimethoprim dus niet zoveel effect hebben gehad. Enkel de tobramycine en cefuroxim hebben de infectie een klap op de kop gegeven tijdens opname

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-07-20 11:13

gomir schreef:
Om antwoord te geven op jouw vraag: je draagt meerdere stammen van de e coli bij je. Daarom kan de resistentie per keer wisselen. Als er eenmaal resistentie is gaan we er bij de periode daarna wel vanuit dat die nog aanwezig is bij het kiezen van het antibioticum in afwachting van een kweekuitslag.

Wat de nitrofurantoine betreft: dit is (net als fosfomycine) een eerstelijnsmiddel dat alleen geschikt is voor urineweginfecties zonder tekenen van weefselinvasie. Bij koorts, nierbekkenontsteking etc is dit niet voldoende. Beide middelen bereiken alleen spiegels in de urine en niet in de weefsels.


good to know! ik houdt mijn temperatuur goed in de gaten. Ik moest ook meteen naar de huisarts terug keren bij opnieuw koorts. Wat ik dan wel bizar vind ik dat de arts die mij vorige keer op de spoedeisende hulp heeft gezien mij naar huis wilde sturen met 41,5 koorts en vertelde dat het enige middel wat hier goed voor was nitrofurantoine. Terwijl er toch duidelijke weefsel invasie was.

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-07-20 12:20

gomir schreef:
Dat vond ik toen ook al heel vreemd, want ik heb op 29-6 bijna hetzelfde getypt zie ik nu :+
Die moest vast nog met zijn achterwacht overleggen...


Hihi ik zie het nu ook! alles valt nu op zijn plek.
Ja dat moest hij ook overleggen met de achterwacht. Een achterwacht die me later die dag zelf nog kwam beoordelen.
Want toen hij later terug kwam moest ik toch aan het infuus met kalium en Tobra en cefuroxim via het infuus :P

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Re: ziekenhuisopname en daarna

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-07-20 12:23

Afbeelding
Afbeelding

En dat naar 3 antibiotica kuren.... ik word gek denk ik..

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-08-20 09:10

zo, vandaag weer naar het ziekenhuis. Eerst een consult met de psycholoog en daarna weer een afspraak met de reumatoloog. Zelf gemaakt, want ben er wel een beetje klaar mee. Hopelijk kan ze me nu een behandeling aanbieden. Zo niet staat voor mij vast dat ik verplaats naar een ander ziekenhuis.

Daarnaast heb ik weer vieze urine, dus denk dat ik straks kuur 17 mag ophalen van dit jaar. Weer een e.coli. Maar ook gram positieve staven zitten er dit keer in? Dat heb ik normaal niet. Ik dacht dat e.coli gram negatief was.

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-08-20 12:00

genja schreef:
mariekeoo schreef:
zo, vandaag weer naar het ziekenhuis. Eerst een consult met de psycholoog en daarna weer een afspraak met de reumatoloog. Zelf gemaakt, want ben er wel een beetje klaar mee. Hopelijk kan ze me nu een behandeling aanbieden. Zo niet staat voor mij vast dat ik verplaats naar een ander ziekenhuis.

Daarnaast heb ik weer vieze urine, dus denk dat ik straks kuur 17 mag ophalen van dit jaar. Weer een e.coli. Maar ook gram positieve staven zitten er dit keer in? Dat heb ik normaal niet. Ik dacht dat e.coli gram negatief was.


Vragen Bij reumatoloog of ze het op kweek kunnen zetten ?


Ja dit is de uitslag van de kweek

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-08-20 12:12

genja schreef:
Oké al gebeurt dus. Liep je nu al bij de uroloog ?
Met zo vaak ontsteking heb je in principe recht op een onderhoudskuur voor een paar maanden. Volgens mij bij vaker als 3x per jaar .
Heeft bij mij het toen wel een stuk opgelost


Heb straks een telefonisch consult met mijn huisarts. Even aandringen op een verwijzing

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-08-20 13:17

Jet schreef:
E. Coli is inderdaad gramnegatief, als dit al je 17e kuur wordt voor dit jaar, zou je dan geen resistente bacterie in je urinewegen hebben? Hopelijk is er nog een AB te vinden die wel goed werkt, zodat je er langer vanaf bent! Weet je welke positieve staven het waren?


Jaa begin het steeds meer te denken.

Nee dat niey helaas.

Heb wel een doorverwijzing naar uroloog in de pocket en een second opinion in het UMCG

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-08-20 15:08

Jet schreef:
Ga je dan ook naar een uroloog van het UMCG? Ik hoop echt dat er nu stappen ondernomen worden waardoor je er vanaf gaat komen, dit kan zo niet langer hoor!


Nou dat kon dan weer niet ofzo

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-08-20 15:36

Jet schreef:
Dat is balen. Hopen dat je hoe dan ook snel bij de uroloog terecht kan. En dat de doorverwijzing snel verloopt.


hoop ik ook!

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-08-20 15:36

Kinke schreef:
Nou...ik zou het toch zeker aankaarten in het UMCG


doe ik zeker!

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 21-09-20 17:03

Inmiddels ben ik bij de uroloog geweest. Ze adviseerde een onderhoudskuur met antibiotica. Maar toen ik aangaf te denken op dit moment een blaasontsteking te hebben moest de boel eerst op kweek. Aanstaande woensdag hoor ik meer van de dokter.


Afbeelding
Ik heb de urine ook zelf even getest.
+3 leukocyten
+4 erytrocyten
Positieve nitriet
En eiwitten +2

Dus zeker een blaasontsteking. Temp is nu nog verhoging. Ik ga morgen even het ziekenhuis bellen, mogelijk dat ik alvast een kuur kan krijgen.

Second opinion is hopelijk bijna geregeld (alle papieren moesten naar dat ziekenhuis) en dat duurt lang.

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 21-10-20 15:46

Zo al weer een tijdje geleden dat ik hier iets gemeld heb.

Begin oktober ben ik op Second opinion geweest en mocht ik met anakinra starten. Anakinra moet er voor zorgen dat mijn immuunsysteem geremd gaat worden en ik hierdoor minder koorts krijg.

Helaas heb ik wel sinds afgelopen donderdag pijn op de borst en kortademigheid. Hiervoor ben ik vrijdag de hele middag en avond op de spoed geweest. Gelukkig konden veel dingen uitgesloten worden. Wel bleek ik een pleuritis (het schuren van pleurabladen en hierdoor een ontsteking) te hebben en daarnaast een serositis beeld.

Toch blijft de pijn en kortademigheid. Vandaag ook een longfunctie moeten blazen en een bloedgas laten prikken. Nooit fijn een prik in de pols. Hier kwam wel naar voren dat mijn toevoer zuurstof naar het lichaam wel verminderd is. Ik hoop dat dit snel wegtrekt.

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 22-10-20 18:13

Liselot schreef:
Pleuritis moet je niet onderschatten hoor! Is mijn moeder zeker een week of 7 ziek van geweest en duurde erg lang voordat ze volledig hersteld was.
Sterkte en beterschap!


jaa ik denk inderdaad dat het echt wel een lange tijd kan gaan duren. Afwachten maar weer. Maar mijn medische reis is nog niet afgelopen helaas.

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Re: ziekenhuisopname en daarna

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 25-10-20 21:49

jaa de pijn heb ik enkel nog bij inspanning. Ook ben ik dan wat kortademig. Maar het is al een stuk beter dan het was. ook is de verhoging/koorts na 13 dagen weg <3. scheelt een hoop energie.

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-11-20 13:27

Zo maar weer een update want er is weer een hoop gebeurt. De pleuritis aanval is behandeld met naproxen en dat had echt effect. Ondertussen gebruikte ik de dagelijkse injecties om mijn immuun systeem te onderdrukken. 1 november ging het wederom mis. Midden in de nacht koude rillingen, hoge koorts en in de ochtend besloot ik de dokter te bellen om te overleggen of ik de anakinra nog mocht spuiten. Maar ik moest me melden op de spoed. Mijn ontstekingswaarden waren verhoogd en ik werd opgenomen. Ik werd zieker en zieker en ze hebben antibiotica geprobeerd. Echter na 48 uur had ik nog 40+ koorts. Dus hebben ze de antibiotica gestopt en mij op hoge dosering prednison ingesteld. Ook ben ik gestart met methotrexaat. Een middel om een ander deel van mij immuunsysteem te onderdrukken. Dit moet binnen 6 weken effect gaan hebben. Afwachten dus maar weer.

Ook ben ik tijdens de opname nog voor een PET scan geweest, deze liet wel activiteit zien, maar niet wat ze verwacht hadden.

Ik ben dus naar een jaar nog een groot raadsel

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Re: ziekenhuisopname en daarna

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-11-20 16:47

Ja beleid is bij opname langer dan 24 uur testen. Dus een antwoord op je vraag tokedri, ja zeker. Ik word iedere keer getest.

mariekeoo

Berichten: 3418
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-11-20 16:53

gomir schreef:
Dat verschilt per ziekenhuis en is ook afhankelijk van de inzichten op dat moment Maxie.
Bij ons wordt je alleen getest bij verdenking.

Ow oeps haha.

Dacht dat dat overal zo was. Umcg doet iedereen


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Emese_Flower, Eske_B, GrapeshotBot, Greetje63, horselover22, ingvdh, kiki1976, PetalBot, Rianne1979, Roosch, Sokje_6, Yesterday en 53 bezoekers